Bartusiowe AZS - jak z tym żyjemy?

Bartuś za miesiąc skończy trzy latka. Dostaję sporo zapytań o niego w wiadomościach prywatnych, jak i na grupie facebookowej odnośnie AZS, bo jak zauważyliście więcej postów poświęcam starszakowi. Może i tak jest, bo u niego po prostu więcej się dzieje już w sferze jego zainteresowań oraz jego kontaktach z rówieśnikami. 

Młodszy synek od trzeciego miesiąca życia ma zdiagnozowane AZS, czyli atopowe zapalenie skóry. Miałam pustkę w głowie, kiedy się dowiedziałam od lekarza prowadzącego co to tak właściwie jest. Wszystko zaczyna się od jelit, są one po prostu nie szczelne. Kiedy spożyjemy pokarm lub napój zawierający alergen, na jaki mamy alergię, to wówczas na skórze pojawiają się zaostrzenia powodujące świąd, pieczenie i dyskomfort. Skóra narażona jest na różnego rodzaju infekcje i szybsze przyswajanie alergenów z panelu wziewnego. Trzeba jak najszybciej pomóc choremu i podjąć właściwe leczenie oraz pielęgnację skóry. Odpowiednie dobranie leków przez lekarza jest niczym trafienie szóstki w totolotka. Lek albo zadziała, albo chory jest nadal króliczkiem doświadczalnym w poszukiwaniu odpowiedniego leku. Z tej choroby nie da się wyleczyć, tylko odpowiednio zaleczyć. Dobór odpowiednich środków pielęgnujących skórę problematyczną również jest bardzo trudne, co gorsza nie można przez długi czas używać tych samych produktów, bo skóra atopowa może przyzwyczaić się do ich składów i po prostu przestaną działać. 

Po pewnym czasie wskazane jest  zrobić dziecku testy alergiczne. U nas na szczęście skończyło się na panelu wziewnym oraz pokarmowym. Wyszło białko kurze, soja i orzechy wszelkiej maści włącznie z kokosem i migdałami. Jeśli ogarniesz to, na co pacjent jest uczulony to już pół sukcesu. Nie zwalniamy tempa cały czas z pielęgnacją skóry. W suchych porach roku (lato i zima) skóra jest bardziej narażona na zaostrzenia. My akurat mamy na uwadze kosmetyki apteczne, które natłuszczają skórę atopową. Również homeopatia jest wskazana, ale pod nadzorem prowadzącego alergologa. 

Z mojej perspektywy wyglądało to tak, że choroby uczyłam się od samego początku zagłębiając wiedzę od lekarza, poprzez fora, poradniki, kończąc na praktyce. Nic tak nie uczy człowieka, jak praktyka. Już nie raz mogłam się o tym przekonać. Druga sprawa to nie popadać w panikę lub depresję z powodu choroby. Tu trzeba być po prostu silnym oraz dużo stawiać na swoim, bo nie ma jak to doradztwo niedoświadczonych z tematem trzecich osób, czy też wytykanie Ci, że dziecko choruje po raz setny. Krótko mówiąc, że to TWOJA wina, że dziecko znów jest chore i robisz to źle i nieodpowiednio karmisz i ubierasz.. Takie osoby są dla mnie mało ważne, tym bardziej, że nie siedzą przy Tobie non stop i nie wiedzą co przechodzisz razem z dzieckiem. Obniżona odporność u atopików to rzecz z pozoru normalna, jednak trzeba dbać o nią mimo wszystko.  Wziewne leki (czasami zdarza się, że przepisane na stałe) lub woda morska najczęściej pomagają Bartkowi przy infekcjach oraz suchym kaszlu. 

Zaostrzenie AZS również powoduje stres, dlatego nie robię nic na siłę z jego zachowaniem (zwłaszcza tzw. buntem dwulatka) i postępem milowych kroków. Nie raz rozmawiałam o tym z lekarzem, jednak wszystko jest w porządku i nabywa odpowiednich umiejętności w swoim czasie. Na dzień dzisiejszy jest już całkowicie odpieluchowany, uczymy się liczyć i śpiewamy kołysanki do snu. Język rozplątał mu się dopiero teraz po tegorocznej Wielkanocy, ale nawija jak katarynka powtarzając i zapamiętując to, co usłyszy. Jest bystry i rośnie z niego niezły cwaniaczek :) 

Teraz odpowiem wszystkim na pytanie - co u Bartusia?  Na dzień dzisiejszy jest ustabilizowany jego stan ze skórą. AZS jest w remisji i nie powraca do takiego stanu, aby czuł dyskomfort. Cały czas na oku mam jego dietę z eliminacją tych produktów, jakie go uczulają. Do przedszkola składałam podanie, ale nie dostaliśmy się. Z drugiej strony to dobrze, bo na spokojnie ogarniemy jego alergię i jak skończy pięć lat to mamy jeszcze w planach odczulanie. 

Nie potrzebujemy współczucia, bo to choroba, która nie tylko nas dotyczy, ale statystycznie co piątej osoby w naszym społeczeństwie. W dzisiejsiejszych czasach to choroba zaliczana do chorób cywilizacyjnych. U jednego przechodzi to lepiej, a u drugich jeszcze gorzej, bo potrzebują stałej opieki lekarzy i bliskich. Dodam jeszcze, że dziwne spojrzenia osób w nasza stronę również nam nic nie dadzą, a spoglądającym oraz plotkującym za plecami tym bardziej. AZS nie jest zaraźliwe - nie jest to wirusowa choroba, a genetyczna - więc bez obaw ;)

Jesteśmy dobrej myśli, że wszystko wyciszy się na dobre i z nadzieją wyczekujemy lepszych oraz zdrowszych chwil. Nie ma nic cenniejszego jak zdrowie, bo bez niego tak naprawdę ani rusz...

Aneczka